ABAMPS

ABAMPS ou Associação Baiana de Amigos da MPS (Mucopolissacaridose) é uma ONG (Organização não governamental) que ajuda no tratamento de crianças com MPS.

·         -Doença

Mucopolissacaridose ou MPS é um subgrupo das doenças de depósito lisossômicos (DDL) as quais pertencem ao ainda maior grupo de doenças genéticas do metabolismo, causadas por deficiência de enzimas. Juntas, afetam cerca de 1 em cada 25.000 nascidos vivos por ano. Nas MPS, existe a deficiência ou falta de uma determinada enzima nos lisossomos, o que leva ao acumulo de glicosaminoglicanos (GAG), conhecida antigamente como Mucopolissacárides, nome que deu origem a patologia. Os glicosaminoglicano são moléculas que possuem em sua composição açucares que se ligam a uma proteína central. Essa molécula absorve água em demasia, adquirindo uma consistência viscosa, promovendo assim a lubrificação entre os tecidos, permitindo o deslizamento na movimentação entre eles. Essa diminuição de atrito entre os tecidos permite, por exemplo, o movimento das articulações ósseas. Esse acumulo leva a disfunção na lubrificação dos órgãos causando danos progressivos.

·         -Sintomas

As manifestações clínicas das MPS são normalmente multissistêmicas (afetam diversos órgãos) e muito variáveis, existindo formas leves, moderadas e graves. Podem afetar o cérebro, olhos, ouvidos, coração, fígado, ossos e articulações.

·        -Como surgiu a instituição

Nossa Associação nasceu em 2007, diante das dificuldades encontradas por vários pacientes baianos em conseguir acesso ao tratamento para a MPS e após uma importante conversa com a Dra. Angelina Costa. Naquela conversa pudemos contar a ela que, além de não recebermos nenhum tipo de orientação ou ajuda, também nos sentíamos muito sozinhos e pouco informados sobre os tratamentos disponíveis – uma situação bem diferente dos pacientes de São Paulo, Porto Alegre e Rio de Janeiro.

Então reunimos todos os pais de pacientes e, juntos, concluímos que para lutar pelos nossos direitos assegurados na Constituição e contar com algum apoio, precisaríamos formar uma Associação, onde cada pai e mãe teria sua função. E assim, iniciamos a ABAMPS com a Adriana Caborge como presidente, Márcia de Oliveira, vice-presidente e Iruama, mãe do Renato, como tesoureira.

Desde então, nosso trabalho tem crescido bastante: da orientação aos pais sobre as formas legais/judiciais para acesso aos medicamentos até a conquista de 8 centros de apoio no interior do estado, para os quais procuramos garantir transporte, exames e benefícios e onde os médicos e profissionais recebem orientação sobre os melhores cuidados necessários para pacientes portadores de MPS.

Atualmente, a presidência da ABAMPS está a cargo de Joílson Sacramento, pai da Andreza, e Márcia permanece na vice-presidência e, além da ajuda de todos os pais, familiares e amigos dos pacientes com MPS, contamos também com o apoio e orientação de uma profissional do Serviço Social.

[texto retirado do site da ABAMPS]